Kaip ir visiems žmonėms, asmenims su negalia darbas yra labai svarbi gyvenimo dalis. Jis ne tik užtikrina materialinę gerovę, bet ir leidžia tobulėti, bendrauti ir jaustis svarbiems. Dienos su darbu prasmingesnės, o gyvenimas įdomesnis.

Ramutė ŠULČIENĖ

Kiekvieną darbo dienos rytą Andrius Kazokas, kaip ir visi dirbantys žmonės, skuba pusryčiauti, praustis ir rengtis. Jeigu vasara – sėda prie automobilio vairo ir lekia. Jeigu žiema – dar nuvalo sniegą ir nukasa kelią. Nieko neįprasto, tik tai, kad Andrius turi fizinę negalią – nuo gimimo juda neįgaliojo vežimėliu. Be to, gyvena ketvirtame aukšte, o lifto name nėra. Nė vienas sunkumas ryžto nesumažina. „Neįsivaizduoju gyvenimo be darbo: aš noriu dirbti ir užsidirbti, bet pirmiausia noriu gerai jaustis psichologiškai. Galėdamas išeiti į žmones, į visuomenę, jaučiuosi sveikesnis. Kol dar gyvenau su tėvais, būdavo, ir mėnesį neišeidavau iš namų. Daugiausia laiko leisdavau prie ekranų. Tokia izoliacija veikdavo labai prastai, pavyzdžiui, išvykti į parduotuvę, susimokėti kasoje atrodė baugu, tarsi prarasdavau kasdienio gyvenimo gebėjimus. Norėjau jaustis geriau, būti savarankiškas, todėl galiausiai pradėjau ieškoti darbo ir išdrįsau įgyvendinti seną svajonę – įgijau vairuotojo pažymėjimą“, – džiugius pokyčius prisimena pašnekovas.

Vis dėlto profesinis kelias nebuvo labai lengvas: jaunas vyras išbandė darbą draudimo įmonėje, atlikdavo apklausas, pardavimus telefonu. Persikraustęs į Telšius, įsitvirtino gamybos įmonėje, kur ir dirba pastaruosius penkerius metus. Andrius taip norėjo dirbti, jog iš pradžių pats mokėjo pažįstamai, kad ši padėtų susitvarkyti su neįgaliojo vežimėliu, kai grįžta namo, mat žemyn nusileisti sugeba savo jėgomis, tačiau užsitempti vežimėlį per sudėtinga. Dėl to pašnekovas labai vertina asmeninio asistento paslaugą, kurios prireikia ir, pavyzdžiui, norint įpilti į automobilį degalų. „Šiandien jau neįsivaizduoju gyvenimo tarp keturių sienų. Ruošiuosi pirkti butą pirmame aukšte, kad jausčiausi dar savarankiškesnis ir laisvesnis“, – ateities planais dalijasi A. Kazokas.

Bendri žmonių poreikiai

Mykolo Romerio universiteto (MRU) Vadybos ir politikos mokslų instituto profesorė dr. Agota Giedrė Raišienė sako, jog darbas visiems žmonėms padeda geriau jaustis psichologiškai, tad ir negalią turinčių asmenų neturėtume vertinti kaip nors kitaip. „O ar darbas padeda žmonėms be negalios geriau jaustis psichologiškai, tenkinti savo poreikius, prisitaikyti prie iššūkių, kuriuos patiriame?

Žmonės su negalia nesiskiria nuo kitų, o aplinkos pritaikymo, specialios aplinkinių pagalbos kartais reikia kiekvienam, taip pat ir dirbančiam žmogui: tiek auginant vaikus, tiek susirgus, tiek dėl amžiaus keičiantis fizinėms galimybėms. Darbas yra svarbus kiekvienam. Tai ne tik pajamų šaltinis, bet ir savirealizacijos erdvė“, – teigia pašnekovė.

Profesorės su kolegomis atlikti interviu parodė, kad Lietuvoje žmonės su negalia galimybę dirbti vertina kaip itin svarbią jų gyvenimo kokybei – fizinei sveikatai, psichologinei ir emocinei būklei, savarankiškumui.

„Svarbiausia žinia, kurią norėtume perduoti darbo įtrauktimi besirūpinančioms institucijoms ir darbdaviams, – už žmones su negalia nespręsti, ką jie gali ir ko negali ir kas jiems geriausia. Tyrimo dalyviai apie tai kalbėjo ne kartą. Pirma, privalu suvokti, kad žmonės su negalia yra tokie pat skirtingi dėl asmenybės charakteristikų, gebėjimų, susiklosčiusių aplinkybių, asmeninių norų ir tikslų, kaip ir žmonės be negalios. Manyti, kad tai homogeniška grupė, turinti aiškiai apibrėžtas galimybes ir ribotus poreikius, yra didelė klaida.

Antra, norint suprasti žmonių su negalia poreikius ir pritaikyti aplinką – tiek fizinę, tiek teisinę, tiek organizacinę – reikia klausti ir klausytis. Kaip pabrėžė mūsų tyrimo dalyviai, rūpinantis žmonių su negalia darbo įtrauktimi, būtina sustiprinti suinteresuotųjų įtrauktį priimant sprendimus. Negalia būna ne tik skirtingo tipo, tačiau ir skirtingo stiprumo. Be to, gimusių su negalia ir įgijusių negalią, pavyzdžiui, dėl ligos ar nelaimingo atsitikimo, darbo atlikimo galimybės gali esmingai skirtis. Tad vadovaudamiesi išankstinėmis nuostatomis ir fragmentuota informacija apie žmonių su negalia darbą, už borto paliekame daugybę žmonių, kuriems darbas svarbus taip pat, kaip ir kiekvienam iš mūsų“, – apie konkretaus žmogaus matymą kalba mokslininkė.

Veikiant diagnozės pasimiršta

Asociacijos „Savarankiškas gyvenimas“ prezidentas, teisininkas ir mediatorius Žilvinas Mišeikis su negalia susidūrė prieš aštuonerius metus, sulaukęs 40-ies, kai jam buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė. Greitai teko persėsti į neįgaliojo vežimėlį, ir profesinių galimybių laukas staiga ėmė siaurėti – tik ne dėl to, jog sumažėjo gebėjimų, o dėl to, jog fiziškai nebepateko į advokato praktikai svarbius pastatus ir įstaigas. Kai atsigavęs po depresijos vėl pradėjo ieškoti darbo, patyrė skeptišką darbdavių požiūrį ir netgi diskriminaciją.

Šiandien Ž. Mišeikis vadovauja asociacijai, kuri vienija negalią turinčius žmones, supažindina su jų teisėmis ir padeda jas užtikrinti. Kaip sako pašnekovas, laimei, technologinės galimybės, kitaip nei įėjimo į pastatus sąlygos, kliūčių šiame darbe nesukuria.

„Negalia man buvo netikėtas likimo posūkis. Reikėjo dvejų metų susitaikyti su nauja tikrove. Turiu pasakyti, kad darbas labai padėjo tai padaryti, palengvino man būtį: iki šiol, kai dirbu, negalvoju apie nustatytas diagnozes. Laikui bėgant supratau, kad man ypač patinka teikti teisinę pagalbą likimo broliams ir sesėms, turintiems negalias, todėl perėjau į nevyriausybinį sektorių. Darbas asociacijoje suteikia kur kas daugiau prasmės, kelia ir mano paties savivertę“, – sako pašnekovas. Ž. Mišeikis – dar ir magistrantūros pakopos studentas, kremtantis analitinės žurnalistikos mokslus Vilniaus universitete.

„Man negalia nėra kliūtis nei dirbti, nei siekti išsilavinimo. Kliūtis daugiausia sukuria aplinka, tarkime, patalpų neprieinamumas. Taip pat pritrūksta asmeninio asistento paslaugos, be jo, pavyzdžiui, negaliu įkelti ir iškelti iš automobilio neįgaliojo vežimėlio“, – teigia Ž. Mišeikis.

Tiria reikšmės pojūtį darbe

Kiek žmonės su negalia jaučiasi svarbūs, reikšmingi savo darbe, tiria prof. dr. A. G. Raišienė.

„Žmogaus poreikį jaustis svarbiam ir reikšmingam kitiems žmonėms nusako reikšmijauta. Šią sąvoką, ieškodama, kaip išversti angliškąjį „mattering“, pasiūlė kolegė Justina Budreikaitė. Reikšmijauta šiek tiek skirtingai atsiskleidžia asmeniniame ir darbo kontekste. Bendruoju požiūriu reikšmijauta – savijauta sąveikaujant su žmonėmis. O reikšmijauta darbe – atliekamo darbo svarbos suvokimas: kiek kitiems ir pasauliui vertinga tai, ką kasdien darau ir sukuriu savo darbu. Aukšta reikšmijauta pasižymintis darbuotojas bus labiau įsitraukęs ir įsipareigojęs organizacijai, patenkintas darbu, geranoriškas kolegoms. Be to, aukštesnė darbo reikšmijauta susijusi su bendradarbiaujančia elgsena, stipresniu organizaciniu identitetu, mažesne perdegimo ir socialinės izoliacijos rizika“, – paaiškina pašnekovė.

Tyrimo metu MRU mokslininkai apklausė pustrečio šimto dirbančių žmonių su negalia. „Tyrimas parodė, kad santykinai aukščiausia reikšmijauta pasižymi vyresnio amžiaus dirbantys vyrai, nors paties darbo sukuriamą vertę aplinkiniams aukščiau vertina visų amžiaus grupių moterys nei vyrai. Be to, moterys dažniau nei vyrai sulaukia teigiamų atsiliepimų apie savo darbą iš bendradarbių ir klientų“, – rezultatus pristato profesorė.

Lemia amžius ir pareigybė

Tyrimas taip pat parodė, kad vidutiniškai net trejus pirmuosius metus darbuotojai su negalia gauna mažiau teigiamo grįžtamojo ryšio iš aplinkinių ir jaučiasi esą labiau priklausomi nuo bendradarbių nei vėliau, kai įgyja ilgesnės darbo patirties. „Paradoksalu, kad trumpiau, iki šešerių metų dirbantys toje pačioje organizacijoje žmonės su negalia, mano, kad kolegos būtų nusivylę, jei jie išvyktų, tačiau dirbantys ilgiau taip nebegalvoja ir ilgainiui jaučiasi vis mažiau vertinami kaip asmenys.

Kalbant apie amžių, atrodo, kad 35–54 metų darbuotojų su negalia darbo reikšmijauta žemiausia. Jie, palyginti su vyresniais kolegomis, sulaukia mažiau dėmesio ir pripažinimo iš aplinkinių, o palyginti su jaunesniais – rečiau mano, kad jų pasigestų, jei išeitų iš darbo. Kita vertus, jaunimas rečiau už vyresniuosius manė, jog jų darbas turi visuomeninę vertę ir daro įtaką kitų žmonių gyvenimui. Galiausiai, mūsų tyrimas atskleidė, kad negalią turintys vadovai ir vadovės yra linkę suvokti save kaip reikšmingesnius. Tyrime dalyvavę negalią turintys vadovai tvirtino, kad aplinkiniams rūpi jų nuomonė ir kad jie yra svarbūs kitiems, o nevadovaujantys respondentai pasižymėjo žemesne reikšmijauta“, – apžvelgia mokslininkė.

Skirtingi negalios horizontai

Prof. dr. A. G. Raišienės teigimu, skirtinga negalia skirtingai veikia tiek laisvę pasirinkti profesinę sritį, tiek galimybes įsidarbinti ir išlaikyti darbą. „Ne tik pati negalia turi lemiamos reikšmės, bet taip pat ar ji įgyta, ar įgimta. Vienais atvejais įgijęs negalią, pavyzdžiui, dėl autoavarijos, žmogus turės daugiau galimybių dėl įdirbio ir ankstesnės patirties, kitais atvejais – kaip tik patirs didesnių iššūkių nei žmogus su įgimta negalia, išlavinęs tam reikalingus įgūdžius, kuriuos išsiugdyti vėlesniame amžiuje gerokai sudėtingiau. Tarkime, Brailio rašto suaugęs žmogus, kuris regos negalią įgijo, išmokti praktiškai nebegali.

Sudėtinga išmokti ir gestų kalbos aukštesniu lygmeniu, dėl to pokalbiai su kitais, gimtakalbiais, kurčiaisiais gali būti skurdoki ir nuviliantys“, – sako pašnekovė.

Pasak mokslininkės, įgimtą arba ankstyvame amžiuje įgytą negalią turinčių žmonių galimybių horizontas formuojasi dar vaikystėje. „Pirmiausia nuo tėvų šeimos priklauso, kiek vaikas lavinamas, kaip palaikomas jo savarankiškumas, kokia pagalba jam organizuojama, o svarbiausia – kokie lūkesčiai keliami. Kaip viena kurčioji mūsų tyrimo dalyvė sakė apie klausos negalią turinčių asmenų darbo įtrauktį, jau tėvai neretai kelia žemesnius lūkesčius savo vaikui, vėliau žemesni lūkesčiai keliami ir mokykloje. Dažnai įprasta nuleisti reikalavimų kartelę žinių kokybei aukštojoje mokykloje ir visur kitur, kad ir kur žmogus atsidurtų.

„Juk jis negali, nesupranta, juk negirdi“, – sako girdintieji, sutikę žmogų su klausos negalia. Žinoma, priklauso nuo asmenybės, tačiau dažniausiai žmogus patiki aplinkiniais ir galiausiai jau ir pats iš savęs nieko daug nesitiki, o reikalingas integracijos į aplinką pastangas laiko per sunkiomis“, – apie itin svarbų aplinkinių tikėjimą ir palaikymą kalba profesorė.

Išankstinių nuostatų pinklėse

Pasak pašnekovės, ne tik kurtieji, bet ir kitas negalias turintys žmonės neretai nestudijuoja, nes „labai sunku“, nesirenka profesijos pagal pašaukimą, nes „per sudėtinga ją įgyti“, nesiekia įsidarbinti ten, kur norėtų, nes „gali nepasisekti“. Kartais net nesiekia dirbti, nes po darbo jaučiasi „labai pavargę“. „Norėtųsi atkreipti dėmesį į pačių žmonių su negalia švietimą. Juk ir neturint negalios, reikia dėti pastangų mokytis, nelengva yra studijuoti, patiriamos nesėkmės darbinantis ir dirbant, o po darbo jaučiamės kartais net labai pavargę. Gyvenimo iššūkių patiria kiekvienas“, – teigia prof. dr. A. G. Raišienė.

A. Kazokas antrina profesorei, dalindamasis savo patirtimi. „Kaip ir visi dirbantys žmonės, vakarais jaučiuosi daugiau ar mažiau pavargęs, o kartkartėmis atrodo, kad dirbti apskritai pabodo. Tokios mintys būna ženklas, kad reikia atostogų. Pailsiu – ir vėl gerai, vėl noriu išeiti iš namų, susitikti su kolegomis. Dauguma mano kolegų taip pat yra įvairias negalias turintys asmenys. Visi kartais pasiskundžiame, tai žmogiška, bet nė vienas nekalba, kad be darbo buvo geriau“, – atvirauja pašnekovas.

Būtina pagalba susigaudyti

Prof. dr. A. G. Raišienė pabrėžia, kad žmonių su negalia darbo įtrauktis labai priklauso ir nuo valstybės paramos žmonėms su negalia, pirmiausia nuo informacinės sistemos funkcionalumo. „Mūsų atlikti žmonių su negalia ir vaikus su negalia auginančių tėvų interviu parodė, kad vis dar trūksta geros pradžios: informacijos, nuo ko pradėti siekiant geriausių vaiko su negalia socialinės įtraukties ir savarankiško gyvenimo rezultatų, kokias studijų programas ir galimybes siūlo aukštosios mokyklos, kokios organizacijos yra pasirengusios atsižvelgti į darbuotojų su negalia specifinius poreikius. Žmogus su negalia labiausiai stokoja žinių apie tai, kaip veikia pasaulis ir kaip veikti jame. Deja, aplinka vis dar yra orientuota ir pritaikyta žmonėms be negalių, o ne visiems“, – apgailestauja pašnekovė.

Ž. Mišeikis taip pat pastebi, kad negalią turintiems žmonėms bene labiausiai trūksta informacijos. „Ji kažkur yra, negalima sakyti, kad, pavyzdžiui, informacija, kokios paslaugos priklauso, slepiama. Tačiau labai daug priklauso nuo paties žmogaus – kiek ryžto, atkaklumo jis rodys, norėdamas pasiekti šias paslaugas. Daug priklauso ir nuo socialinių darbuotojų, atvejo vadybininkų, jų lankstumo padėti spręsti problemas. Kartais į pagalbą žiūrima labai formaliai – truputį po penkių, ir padėti jau negalime“, – sako teisininkas.

Tinkamos sąlygos išlaisvina

Prof. dr. A. G. Raišienės teigimu, didžiausia darbo teikiama nauda žmonėms su negalia – savarankiškumas ir savirealizacija. „O didžiausią nusivylimą, mūsų tyrimų duomenimis, žmonėms su negalia kelia aplinkinių požiūris į tai, kokį darbą negalią turintis žmogus gali dirbti. Be to, tenka pripažinti, kad esame nepakankamai supratinga visuomenė. Kaip minėjo vienas tyrimo dalyvis, darbe vadovė siekė sudaryti situacijas, kurios padėtų jai įsitikinti, ar darbuotojui tikrai reikalingos tam tikros sąlygos: ji kalbėdavo būdama už nugaros, nes manė, kad neprigirdintis žmogus „negirdi, kai nenori girdėti“. Tačiau būna ir priešingų pavyzdžių. Kartais mums atrodo, kad darome gera, kai patariame žmogui su negalia, kaip išspręsti vieną ar kitą asmeninį arba darbo iššūkį, puolame padėti pagal savo supratimą, tačiau dažniausiai taip tik paryškiname skirtį ir brėžiame ribą tarp visuomenės grupių. Realiai žmonės su negalia beveik viską darbe gali, tik tam reikia sąlygų“, – sako mokslininkė.

Finansuojama Valstybinio visuomenės sveikatos stiprinimo fondo lėšomis.